Alesc aprova semana de conscientização sobre doença rara e cria programa para fortalecer o hábito da leitura nas escolas públicas de Santa Catarina.
Os deputados da Assembleia Legislativa aprovaram em plenário o projeto de lei, PL 700/2025, que propõe a disseminação de informações sobre a síndrome, que é uma encefalopatia epiléptica de desenvolvimento, de origem genética e considerada rara.
Características da Síndrome de Dravet
Esta síndrome se manifesta geralmente no primeiro ano de vida dos bebês, com convulsões febris extremamente prolongadas, recorrentes, persistentes e resistentes a medicamentos.
Além das crises epilépticas, está associada a diversas comorbidades neurológicas, comportamentais e de desenvolvimento. A autora da iniciativa, deputada Ana Campagnolo (PL) destaca que a medida é uma homenagem ao menino Davi da Silva, morador do litoral catarinense, que enfrenta a síndrome há 9 anos.
Conscientização e Diagnóstico Correto
“No Estado são 12 crianças diagnosticadas, mas a gente imagina que possam existir mais, sem acesso a informações e ao diagnóstico correto, justamente por falta de conscientização sobre esta doença rara”, afirmou a deputada.
“Queremos tornar este um assunto pelo qual a Assembleia se compromete politicamente e também para que o tratamento de saúde e a qualidade de vida destas crianças e suas famílias sejam melhorados”, completou Campagnolo.
Atividades da Semana Estadual
O projeto aprovado propõe que a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Dravet seja lembrada anualmente na semana do dia 22 de março. Entre as atividades previstas, estão palestras e workshops ministrados por profissionais de saúde e especialistas.
Também está prevista a distribuição de material informativo sobre a síndrome, seus sintomas e tratamentos, além de exposições e mostras de trabalhos realizados por alunos sobre o tema. A matéria depende da sanção do governador para virar lei em Santa Catarina.
Programa de Incentivo à Leitura
Também foi aprovado em plenário o projeto de lei, PL 18/2025, que institui o Programa de Incentivo à Leitura nas Escolas Públicas de Santa Catarina. A proposta, de autoria da deputada Paulinha (Podemos) tem como diretrizes a promoção e formação de leitores críticos.
As ações incluem a ampliação do acesso aos livros por meio da distribuição de acervos literários às escolas públicas e o incentivo à criação de espaços de leitura, como bibliotecas escolares e salas de leitura, equipados com recursos tecnológicos e mobiliário adequado.
Educação e Fortalecimento da Cidadania
O programa prevê a realização de atividades pedagógicas e culturais que estimulem o interesse pela leitura, como oficinas, clubes de leitura, saraus literários e feiras de livros. Na justificativa da proposta a autora argumenta que os índices de leitura no Brasil ainda são preocupantes.
“O Programa Estadual de Incentivo à Leitura nas Escolas Públicas de Santa Catarina surge como uma política pública essencial para reverter esse cenário, promovendo o acesso ao livro, a formação de leitores e o fortalecimento da educação no Estado”, argumenta Paulinha. A proposta também segue para sanção do governador.
